Día Mundial de la Drepanocitosis: por qué es tan importante la concientización médica sobre esta enfermedad

El 19 de junio, en el marco del Día Mundial de la Drepanocitosis, Raquel María López Zigarán, madre de tres hijos, dos de los cuales padecen esta enfermedad rara, e integrante de Drepanocitosis Argentina, hace un llamado urgente a la visibilización y concientización. Se trata de una afección que afecta a miles de personas en el país y en el mundo. 

A través de su experiencia personal y en diálogo con nuestro medio, Raquel busca no solo sensibilizar a la sociedad, sino también a los profesionales de la salud. El objetivo es que comprendan mejor la realidad que enfrentan las personas con drepanocitosis y sus familias.

La drepanocitosis es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta la forma de los glóbulos rojos. En una persona sana, estos glóbulos tienen una forma redondeada y cóncava, lo que les permite circular fácilmente por los vasos sanguíneos, transportando oxígeno a todo el cuerpo. 

Sin embargo, en las personas con drepanocitosis, los glóbulos rojos adoptan una forma de media luna o de hoz. Esto dificulta su paso por los vasos sanguíneos, pudiendo generar obstrucciones y daños en los tejidos.

Dichas obstrucciones provocan crisis vasoclusivas, que se caracterizan por dolores agudos e intensos en distintas partes del cuerpo, como las extremidades, la espalda, el abdomen y la cabeza. Además, los pacientes enfrentan otros síntomas graves como fiebre, fatiga, infecciones frecuentes, retraso en el crecimiento, crisis hemolíticas, y en algunos casos, un mayor riesgo de accidentes cerebrovasculares o pérdida progresiva de la visión.

Raquel relató que sus hijos atravesaron numerosas internaciones, algunas complicadas por síntomas graves como necrosis en el calcáneo o neumonías atípicas. "Mis hijos han sido diagnosticados y tratados en el Hospital Garrahan, y actualmente continúan su tratamiento en el Hospital Alemán, el Hospital Posadas y el Hospital Italiano, donde pueden realizarse estudios que no están disponibles en Tucumán", explicó.

Pero no solo habla de su experiencia personal, sino que también enfatiza la importancia de la visibilización real y efectiva de la drepanocitosis. "Necesitamos una mayor concientización, especialmente entre los profesionales de la salud", subrayó.  Drepanocitosis Argentina es un grupo formado por pacientes con diagnóstico de Drepanocitosis y sus familias. El objetivo de esta organización es orientar, acompañar y promover acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida y las condiciones de salud de sus miembros.

Es fundamental que todo el personal médico conozca y respete los protocolos de atención, especialmente en situaciones de crisis, donde el dolor debe ser tratado de manera inmediata y adecuada, como el uso de morfina, para evitar el sufrimiento innecesario de los pacientes. Además, resulta imprescindible la creación de centros especializados que brinden una atención integral y multidisciplinaria, con equipos que incluyan hematólogos, clínicos, especialistas en manejo del dolor y psicólogos.

Otro de los puntos clave en el llamado de Raquel y de todas las personas afectadas por este padecimiento es el acceso a una atención de salud adecuada y sin demoras. "El sistema de salud, las obras sociales y las prepagas deben garantizar una cobertura completa del tratamiento y las necesidades específicas de los pacientes", afirmó.

La drepanocitosis no tiene cura en la actualidad, aunque existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, como la hidroxiurea. Sin embargo, la medicación no es suficiente si no se cuenta con un tratamiento integral que abarque todas las necesidades de los pacientes.